/nginx/o/2019/03/18/11874917t1h8117.jpg)
Pirms aptuveni diviem gadiem pašmāju mediji vēstīja par Alisi Kukaini - viņa cieš no retas, ģenētiski pārmantojamas slimības - cistiskās fibrozes (CF). Alise tūlīt svinēs 34. dzimšanas dienu - viņa ir vecākā CF paciente Latvijā. Viņas vienīgā cerība - plaušu pārstādīšana. Kas Alises dzīvē mainījies šo divu gadu laikā?
Divus gadus rindā pēc jaunām plaušām un elpas. Alises stāsts (6)
Lūdzu, ņemiet vērā, ka raksts ir vairāk nekā piecus gadus vecs un ir pārvietots uz mūsu arhīvu. Mēs neatjauninām arhīvu saturu, tāpēc var būt nepieciešams meklēt jaunākus avotus.
"Katru dienu dzeru kaudzīti ar zālēm, trīs reizes dienā veicu inhalācijas. Man būtu ikdienā vairāk jāveic fiziskas aktivitātes - mēģinu to arī darīt, taču tas ne vienmēr izdodas," par savu ikdienu sarunā ar portālu "Apollo" stāsta Alise.
Sieviete atklāj, ka izjūt konstantu enerģijas trūkumu. "Es ļoti, ļoti daudz guļu.
Vienmēr esmu piekususi un nav arī tā, ka es varētu izgulēties un būt aktīva.
Man vienkārši nesanāk papildināt savas enerģijas rezerves. Tad, kad esmu nomodā, mēģinu skatīties seriālus vai kulinārijas šovus. Esmu attiecībās ar puisi - kopā ejam uz muzejiem, kopā skatāmies filmas.
Gribētos daudz vairāk, taču tas neizdodas, jo es ļoti ātri piekūstu. Taču es cenšos nesūdzēties - varētu būt krietni sliktāk."
Savādā kārtā lielāko risku Alisei jāpiedzīvo nevis izejot ārā, bet gan slimnīcā, uz kuru viņai jādodas reizi trijos mēnešos, lai veiktu antibiotiku kursu. Ja ir kāds slimības saasinājums vai saaukstēšanās - biežāk.
"Galveno risku man rada citi pacienti ārstniecības iestādēs, mēs varam samainīties ar baktērijām," atklāj Alise.
Sievietes dzīvi ierobežo arī ārpasaulē sastopamie riski. "Cenšos izvairīties no sabiedriskām vietām, nebraucu ar sabiedrisko transportu. Jā tiešām jāiziet, velku masku, lai pasargātu sevi no apkārt ceļojošajiem baciļiem.
Jebkura saaukstēšanās, gripa - tas viss var beigties letāli," atklāj Alise.
Tas skar arī jaunās sievietes vaļaspriekus. "Es nevaru ceļot - nevaru apceļot pat Latviju. Man vienmēr jābūt četru stundu radiusā no Tartu. Varu ceļot Igaunijas virzienā. Vēl žēl, ka nedrīkstu taisīt tetovējumus, tas agrāk bija viens no maniem hobijiem," saka Alise.
"Netaisu tetovējumus divus gadus - kopš esmu transplanta saņēmēju listē. Tas ir infekcijas risks. Ja mani nākamajā dienā pēc tetovēšanās aizved uz operāciju, iespējams komplikāciju risks - pēc operācijas man būs jālieto imunitāti novājinošas zāles, un jebkurš tetovējums uzreiz kļūtu par labvēlīgu vietu infekcijai."
Alise nu jau divus gadus un trīs mēnešus ir "Scandiatransplant" transplantu saņēmēju sarakstā.
Nauda ārstēšanas izmaksām ir saziedota jau sen, taču trūkst galvenā - derīga orgāna.
Jautāta par to, vai šo gadu laikā notikušas kādas izmaiņas, Alise saka: "Pašlaik viss izskatās tieši tāpat, kā pirms diviem gadiem. Ir nepieciešamas plaušas, un to saņemšana ir atkarīga tikai un vienīgi no donora. Jāgaida atbilstošs donors - diemžēl nav tā, ka der jebkura aizgājēja plaušas. Ir daudzi faktori, kuriem jābūt saderīgiem. Tas jo īpaši grūti ir Latvijā, kur donoru skaits ir ļoti mazs."
"Īstās plaušas pie manis vēl nav atnākušas." secina Alise.
Ierobežotas ir arī iespējas vajadzīgo orgānu iegūt no citas donoru organizācijas. "Tam būtu no jauna jānokārto kaudze ar dažādiem dokumentiem un pārbaudēm, kas arī būtu ļoti ilgi un dārgi - pašlaik tas vienkārši nešķiet iespējams. Jau tikšana "Scandiatransplant" listē bija ļoti sarežģīta, bija jāiziet dažādas procedūras. Ja mēģinātu pieteikties citu valstu donoru listēm, tas būtu principā jādara man pašai, turklāt tur saziņa notiek valodās, kuras neprotu. Pieteikšanās process nebūt nav īss - jārēķinās ar vismaz pusgadu," saka Alise.
"Tur neko nevar darīt. Vajadzīgs donors. Taču dzīvs cilvēks man nepieciešamo ziedot nevar. Viss atkarīgs no tā, vai īstais cilvēks nomirst īstajā laikā. Protams, izklausās briesmīgi, taču tā ir - manas izredzes ir atkarīgas no kāda cita nāves," atklāj sieviete.
"Es neceru ne uz viena nāvi, taču vienīgais, kas atliek, ir gaidīt."
Taču gaidot cīnās ne tikai ķermenis, bet arī prāts. Alise atklāj, ka, lai gan ar slimību dzīvots visu dzīvi, tā nebūt nav pierasta. "Nezinu, vai esmu iemācījusies ar to sadzīvot. Savu artavu dod arī depresija. Nomāc arī tas, ka es ļoti daudz guļu. Protams, liels iepriecinājums ir mans draugs. Pat nezinu, kas mani notur - gaidīšanas process ir šausmīgs, būšu atklāta - tas ir ļoti, ļoti grūti, jo man var piezvanīt jebkurā mirklī. Jebkurā.
Esmu naktīs domājusi - jā, tūlīt, tūlīt man piezvanīs...
Simtiem reižu esmu galvā izspēlējusi scenāriju, kā būs, ja piezvanīs. Tas viss visu laiku riņķo pa galvu. Gaidu jaunās plaušas jau divus gadus un trīs mēnešus - pa šo laiku esmu paspējusi izdomāt visu, kas vien varētu būt."
Ikdienā Alisi atbalsta viņas ģimene un draugs, kā arī citi CF slimnieki, tiesa - caur internetu. "Pašlaik pārsvarā sazinos ar cilvēkiem no ārzemēm, caur internetu. Agrāk sarunājos arī ar tiem, kuri ir tepat, Latvijā, taču tās meitenes, ar kurām man bija izveidojies kontakts, nu jau ir mirušas. Palikuši tikai ārzemju draugi, no visas pasaules. Ir jauki, ka ir kāds, kuram var pasūdzēties. Tas tomēr ir citādāk kā runāt ar savu draugu - šie cilvēki mani labāk saprot gan fiziski, gan emocionāli."
"Runājam par visu - galu galā, mēs neesam tikai slimība, bet arī cilvēki," saka Alise.
"Manā dzīvē nekas īpaši jauns nav parādījies. Es vienkārši cenšos izdzīvot. Emocionāli grūti pieņemt to, ka ar gadiem kļūstu arvien mazāk aktīva - man nākas ierobežot visu, kas man agrāk ir paticis. Lai gan, par spīti visam - šodien iešu uz Dilanu Moranu. Neko citu nevar darīt - tikai gaidīt."