"Ārsti teica: "Viņa mirs, un mēs nezinām, kāpēc!"" Modele ar nebeidzamām galvassāpēm, kļūdainu diagnozi un jaunu misiju dzīvē (2)

Galvassāpes mainīja visu jaunietes dzīvi. Pagāja gandrīz četri mēneši, līdz viņai tika diagnosticēts autoimūns encefalīts - akūts smadzeņu iekaisums, kas daudziem cilvēkiem rada neatgriezeniskus smadzeņu bojājumus, bet tā mirstības rādītājs ir aptuveni viens no desmit.

Apjukums, personības maiņa, halucinācijas un nebeidzamas galvassāpes pēkšņi pavadīja Lūcijas ikdienu.

To vajadzēja piefiksēt jau pirmajās dienās, tomēr tā vietā jaunietei noteica nepareizu diagnozi, kā rezultātā Lūcija trīsarpus mēnešus pavadīja psihiatriskajā nodaļā. Tomēr sliktākais bija vēl tikai priekšā. Laikā, kad jauniete tika izrakstīta no slimnīcas, viņai bija ne tikai nopietns smadzeņu bojājums, bet arī fiziska invaliditāte. Pēc tam, kad meitenei tika veikta elektrokonvulsīvā terapija, viņai bija lēkme, kā rezultātā jauniete izkrita no slimnīcas gultas uz atklātas radiatora caurules, kas, traumējot nervu, paralizēja viņas kreiso kāju zem ceļgala.

Piecus gadus vēlāk 25 gadus vecā Lūcija ir izārstējusies no encefalīta, lai gan ir daudz dienu, kad viņa ir pārgurusi un prāts šķiet aizmiglojies. Kas attiecas uz paralizēto kāju, tā tas paliks. Tāpat viņa ir atteikusies no sapņa iestāties policijā. Šobrīd viņa ir encefalīta un invaliditātes kampaņas dalībniece, veiksmīga apakšveļas modele un vēstniece cilvēku ar invaliditāti iekļaušanā modes pasaulē.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by lucy may dawson🦿💜 (@luuudaw)

Jauniete stāsta, kā galvassāpes, kas sākās 2016. gada vasarā, turpinājās līdz pēdējam universitātes gada rudenim. Sākumā viņa tika galā, tad lietas mainījās.

"Pēkšņi es biju patiešām nomākta un raudāju par dīvainām lietām. Es teicu: "Es neiegūšu augstāko izglītību, es nezinu, ko darīt." Tam sekoja: "Esmu resna, esmu neglīta, man nav puiša, es nevienam nepatīku."

Mani pēkšņi satrauca lietas, kas man nekad nebija traucējušas.

Es ieslēdzos savā istabā un neēdu," nomākto laiku atminas Lūcija.

Viņa skaidri atceras datumu, kad pirmo reizi zaudēja kontroli - 2016. gada 12. oktobris.

"Mana labākā draudzene Beka mani atrada pulksten 6 no rīta, atkal un atkal kliedzot viņas vārdu kā robots. Viņa piezvanīja manai mammai, kura teica, lai saucam ātro palīdzību un nogādājam mani slimnīcā. 

Mediķi teica, ka man ir panikas lēkme, lika veikt elpošanas vingrinājumus un nosūtīja mani mājās. Beka piezvanīja maniem vecākiem un atvainojās par radīto satraukumu, teica, ka esmu noraizējusies par darbu, organizēju tikšanos ar disertācijas vadītāju, un man viss būšot kārtībā," stāsta Lūcija.

Nākamajā rītā tas pats atkārtojās.

"Es atkal un atkal robotiski kliedzu Bekas vārdu. Kad viņa ienāca manā istabā, es plēsu visu gabalos, biju izvilkusi visu no skapjiem un plauktiem. Es sēdēju sakrustotām kājām istabas vidū uz grīdas, šūpojoties uz priekšu," viņa stāsta.

Viņas vecāki nekavējoties brauca pie meitas. Viņi jautāja citiem mājiniekiem, vai Lūcija nav lietojusi narkotikas, vai viņai nevarētu būt sazāļots dzēriens. "Nekādā gadījumā," viņi atbildējuši. "Viņa nelieto narkotikas, un nav bijusi ārā vairāk nekā nedēļu." 

Lūcijas vecāki iesēdināja viņu automašīnā un brauca apkārt, meklējot slimnīcu, kas viņu uzņemtu.

"Mēs devāmies uz trim slimnīcām, un viņi mani nepieņēma, jo nebiju deklarēta šajā apvidū. Mēs nokļuvām Linkolnā, un pa ceļam es esot mēģinājusi izbēgt no braucošās automašīnas. Vienu minūti es histēriski smējos, bet nākamajā šņukstēju. Es nevarēju izrunāt nevienu vārdu, bet tad pēkšņi dziedāju līdzi vārds, vārdā radio skanošajai dziesmai. Mani vecāki noteikti bija nobijušies," stāsta jauniete.

Plkst. 17.30 viņa nonāca Linkolnas apgabala slimnīcā.

"Uzgaidāmajā telpā manai mammai bija jāsēž man virsū, lai mani savaldītu, jo es rāvu slimnīcas aizkarus." Tajā naktī Lūcija tika ievietota Pētera Hodžkinsona centrā, kur viņa palika nākamos trīs mēnešus. Dāsones vecākiem tika paziņots, ka viņa ir pārcietusi nervu sabrukumu.

Mediķi viņai ievadīja antipsihotiskas zāles.

"Jūs nejūtat savu ķermeni.

18. novembrī, manā 21. dzimšanas dienā, ārsti teica manai mammai un tētim: "Viņa mirs, un mēs nezinām, kāpēc."

Tagad ģimene smejas par tā visa neloģiskumu. "Cilvēki nejauši nemirst no nervu sabrukuma!"

Sekoja vēl viena elektrokonvulsīvā terapija. Pēc tās Lūcija tika ievietota gultā bez apmalēm.

"Mana vecmāmiņa un mamma sacīja darbiniekiem, ka gadījumā, ja man sāksies krampji, es no tās varētu izkrist. Viņu brīdinājumi netika ņemti vērā. Jauniete patiešām izkrita no gultas - uz atklātās radiatora caurules. Tā kā viņa joprojām bija bezsamaņā, viņa neko nejuta.

"Bija novembra beigas, tāpēc caurule bija tik karsta, cik vien tā varēja būt. Es gulēju uz tās pusmirusi, līdz kāda veca kundze kliedza pēc palīdzības, jo redzēja notikušo," stāsta Lūcija. Jauniete uzsver, ka pati neko neatceras. Šī visa informācija viņai vēlāk tika pastāstīta.

Kad Lūcija atjēdzās, viņa jutusi "ellīgi daudz sāpju", bet vairs nebija pārliecības par to, ko pati jūt un domā. "Viss tik ilgi bija šķitis nepareizi, un kas tad īsti bija pareizi un kas nepareizi?"

Kad viņas vecāki ieradās palātā un atrada viņu kliedzam no sāpēm, darbinieki teica, ka tā ir vēl viena sabrukuma izpausme. Viņi uzlika viņai ortopēdiskos zābakus un teica vecākiem, ka ir nokritusi.

Divas dienas pirms Ziemassvētkiem Lūciju no slimnīcas izrakstīja. Mediķi iedeva mammai krēmu un netieši pieminēja, ka kritiena rezultātā gūti apdegumi.

"Tajā vakarā mana mamma mani pārģērba. Ieraudzījusi manus apdegumus, viņa nespēja tam noticēt. Tas bija 13 cm liels, pilnīgi atvērts, asiņains un iekaisis. Viņa bija šokā," stāsta Lūcija.

Tomēr viņas vecāki bija tik priecīgi, ka meita bija mājās, ka liekus jautājumus neuzdeva. "Es domāju, ka būt dzīvam ar milzu zābaku kājās un apdegumu pat uz dibena bija labāk nekā nomirt," optimistiski pauž jauniete.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by lucy may dawson🦿💜 (@luuudaw)

Slimnīca beidzot pārbaudīja, vai Lūcija nav guvusi smadzeņu bojājumus. 2017. gada janvārī jauniete pirmo reizi apmeklēja neirologu, un viņai tika diagnosticēts receptoru encefalīts.

"Imūnsistēma identificē antivielas un veselās smadzeņu šūnas kā sliktas un uzbrūk tām," saka Lūcija.

Iepriekš nekas šāds netika teikts. Nervu sabrukums vairs netika pieminēts. Tāpat, tas, ka viņa nevarēja apkustināt kāju, bija encefalīta simptoms.

Bija arī citi simptomi. "Manas runas spējas bija graujošas. Teikumi vienkārši neveidojās. Es aizmirstu tik daudz vārdu. Es tiešām biju lēna. Es ilgu laiku vienkārši gulēju caurām dienām," viņa stāsta.

Neskatoties uz vājumu, jauniete bija apņēmības pilna uzzināt vairāk par savu slimību. Viņa sazinājās ar Encefalīta biedrību, kuru satrauca viņas stāsts: kļūdaina diagnoze, fakts, ka viņa joprojām nebija ārstēta, un viņas paralīzes skaidrojums. "Viņi teica, ka man ir jāuzdod jautājumi. Viņi nesaprata, kā tas, kas noticis ar manu kāju, varētu būt saistīts ar encefalītu." Lūcija noalgoja advokātu.

Viņa jau bija vērsusies pie vairākiem speciālistiem, lai konsultētos par savu kāju. Neviens nebija spējis to izārstēt vai vismaz sniegt skaidrojumu par notiekošo. Kādu dienu, gaidot tikšanos ar vēl kādu rehabilitācijas ārstu, jauniete sāka runāt ar viņa vietnieci, kurai bija interese par apdeguma atstāto rētu.

"Sieviete veica nelielu izmeklēšanu, un pēkšņi viss bija skaidrs. Viņa teica, ka radiators izdedzinājis manu nervu, un tagad tas ir miris," atminas Lūcija.

"Es jautāju tieši: "Vai tas notika?" Viņš bija ļoti satraukts, un notikušo atzina." Ārsta vietniece bija satriekta.

"Kas, viņuprāt, notiks? Protams, mēs uzdosim jautājumus un kādā brīdī uzzināsim."

Kopš tā laika Lūcija saņēmusi vairākas atvainošanās par pārdzīvoto. "Mēs patiesi atvainojamies par aprūpi, kas ir zemāka par mūsu gaidītajiem standartiem, un par to, kādu ietekmi tas atstājis uz Lūciju un viņas ģimeni," sacīja slimnīcas pārstāvji.

Bet Lūcija saka, ka nekas nevar kompensēt to, ko viņa ir pārcietusi. Kad jauniete sāka atveseļoties, viņa sāka ilgoties pēc savas iepriekšējās - saulainās un aizraujošās versijas. Lūcija skatījās ierakstu no izlaiduma, un jutās izmisusi.

"Es domāju, ka visu atlikušo mūžu es būšu invalīds vecāku brīvajā istabā. Atceros, kā teicu saviem vecvecākiem: "Kāpēc man vajadzēja pamosties?" Dzīvei nebija jēgas, un man nelikās, ka tā kādreiz atkal parādīsies. Es tikai vēlējos būt mirusi," atklāj jauniete.

Jauniete vienmēr esot bijusi milzīga Elvisa Preslija fane. Tāpēc viņas vectēvs, bijušais skolotājs, palīdzēja Lūcijai atgūt runu, iemācot atskaņot savas mīļākās Elvisa dziesmas un mudinot viņu dziedāt līdzi. "Tas, kā vārdi sāka pie manis atgriezties, bija dziesmu vārdu atcerēšanās."

Divus gadus pēc slimības viņa atgriezās universitātē, lai iegūtu augstāko izglītību.

"Tā bija grūtākā lieta, ko jebkad esmu darījusi," viņa atzīst. "Mēģinājums pārvaldīt izglītību ar svaigu smadzeņu traumu bija ellišķīgs." Pa ceļam uz savu pirmo lekciju kāda meitene ar entuziasmu sauca manu vārdu.

"Es paskatījos uz viņu un man nebija ne jausmas, kas šī meitene ir. Viņa teica, ka mēs kādreiz bijām kopā semināros. Es vienkārši pagriezos un raudāju, jo, ja es to biju aizmirsusi, ko citu es esmu aizmirsusi?" Lūcijas lekcijas tika pārceltas tiešsaistē, jo viņa bija nomākta un ar savu invaliditāti nespēja pienācīgi pārvietoties studentu pilsētiņā. Neskatoties uz visu, jauniete absolvēja.

Lūcija regulāri apmeklēja encefalīta izdzīvojušo grupas "Facebook", lai saņemtu atbalstu. Bija tik bieži ziņots par nāves gadījumiem, ka viņa uztraucās, ka kļūs par nākamo upuri. Kādu dienu viņu satricināja negaidīta ziņa.

"Kāds grupā bija ievietojis, ka ir mirusi meitene - viņai bija 21 gads, un paziņojumu bija uzrakstījis viņas līgavainis." Lūcija skuma par meiteni, kuru viņa nekad nebija pazinusi, it kā tā būtu viņas pašas dēļ. Un savā ziņā tā arī bija.

"Es sev sacīju: Lūcija, ko pie velna tu dari? Šī meitene, šī jaunieša līgava, viņas draugi un ģimene darītu visu, lai viņa būtu šeit, lai viņai būtu balss un otra iespēja, bet tu tagad tērē to, kas tev ir uzdāvināts.

Ieslēdzās slēdzis. "Es nolēmu izmantot jebkuru iespēju, lai runātu par encefalītu un nestu tā vārdu pasaulē. Pretējā gadījumā kāda jēga bija man būt dzīvai un viņai ne?" stāsta Lūcija.

Viņa atskārta, cik ļoti ir mainījusies. Daudzi draugi šķita nenobrieduši un sekli. Jaunietei vairs nebija laika viņu nebeidzamajai pļāpāšanai par zēniem, kuri bija sūtījuši īsziņas vai nebija. Lūcija atklāja varēšanas nozīmi, kad draugi zaudēja interesi par viņu. Lūcija atzīst, ka viņai ir paveicies, jo no pirmsencefalīta laikiem ir saglabājusi četrus tuvus draugus, tostarp Beku, uz kuru, pēc viņas teiktā, var paļauties visu mūžu. Jaunā Lūcija esot mazāk piedodoša un zinošāka par veco.

Viņa stāsta, cik ļoti ir aizrāvusies ar cilvēku ar invaliditāti popularizēšanu.

"Pirms saslimu, es sociālajos tīklos nesekoju nevienam invalīdam, nepazinu nevienu invalīdu. Mana "barība" bija tikai Kardašjanu māsiņas un visas viņām līdzīgās.

Bija tik nomācoši redzēt visus šos "perfektos" ķermeņus, kur vienīgais, ar ko lepoties, ir ķirurga profesionalitāte. Es kļuvu daudz laimīgāka, kad atbrīvojos no visa šī toksiskā un sāku sekot cilvēkiem, kuriem ir ko teikt.

Esmu daudz mācījusies no citiem cilvēkiem invalīdu kopienā," stāsta Lūcija.

Viņas māsa Hanna, kas nodarbojās ar grafisko dizainu, izveidoja blogu ar nosaukumu "Lūcija debesīs ar encefalītu", kurā viņa pauda visas savas sajūtas par encefalītu un invaliditāti. Tad 2019. gadā Lūciju pierakstīja modeļu ar invaliditāti aģentūrā "Zebedee Management", un pēdējo 18 mēnešu laikā viņu regulāri izvēlas pazīstami mazumtirgotāji.

"Tas radās no nekurienes. Tā kā man ir diezgan izteikta figūra, zīmoli ir ieinteresēti, un nu tā kļuvusi par manu nišu. Bet, kad es sāku to darīt, es sapratu, ka neviens cits to nedara. Par laimi, tagad daudz vairāk meiteņu to dara. Saņemot ziņojumus no cilvēkiem, sakot: "Ak dievs, tu esi devusi man pārliecību to valkāt" vai "Es jūtos tik daudz labāk sadzirdēts" liek man justies vērtīgai.

"Man ir draudzene, kurai ir mugurkaula muskuļu atrofija, tāpēc viņa izmanto ratiņkrēslu. Ja viņa ievieto patiešām labu fotoattēlu, komentāri vienmēr būs šādi: "Āaa, tik mīļi!" Nē, nav mīļi! Viņa izskatās seksīgi. Tas, ka viņa ir invalīde, nenozīmē, ka jums pret viņu jāizturas kā pret bērnu," stāsta Lūcija.

Tagad jauniete ir apņēmusies izglītot cilvēkus par to, kā runāt ar invalīdiem. Pirmkārt, ir labu domājošie tipi, kuri šādus cilvēkus sauc par iedvesmu, nezinot par viņiem ne nieka. "Kāpēc es esmu iedvesmotājs? Tāpēc, ka esmu dzīvs? Es varētu būt visbriesmīgākais cilvēks pasaulē. Tas, ka esmu invalīds, nenozīmē, ka esmu iedvesmojošs." Un tad ir tie, kas ir nepieklājīgi. "Viņi jūs ignorē līdz tādam līmenim, ka jūs nesaņemsiet pat sveicienu.

Modelēšana ir lielisks veids, kā nest par to vārdu pasaulē. Un, ja viņa var izglītot kaut dažus cilvēkus par encefalītu, viņa saka, ka būs paveikusi noderīgu darbu. Runājot par invaliditāti, viņa min "šausmu stāstus" no TV un filmām, kur darbspējīgi cilvēki tiek pastāvīgi ielikti lomās, kas rakstītas invalīdiem. 

"Izpratne un pieņemšana vairojas ik brīdi, bet mēs ne tuvu neesam beiguši," viņa teic.

Seko mums arī Instagram un TikTok – uzzini visu pirmais!