P, 15.08.2022.
Nepārtraukta ādas maiņa - dzīve ar retu slimību, kurai ārsti nav devuši nosaukumu
Foto: Born Different/ Facebook
Apollo.lv
Nepārtraukta ādas maiņa - dzīve ar retu slimību, kurai ārsti nav devuši nosaukumu
Facebook Telegram Draugiem Twitter Whatsapp
Comments

Amerikāņu pusaudzis vārdā Elio pasaulē nāca ar slimību, kura ir tik reta, ka ārsti tai vēl šobrīd nav devuši konkrētu nosaukumu. Lai gan mediķi Elio mammai teica, ka jaundzimušais, visticamāk, mirs  pirmajā dzīves gadā, taču, pateicoties mammas ticībai, notika brīnums, vēsta "Born Different".

"Es būtu priecīga, ja viņi izdomātu slimības nosaukumu, un noteiktu kaut kādu diagnozi. Es gribētu, lai viņa slimībai būtu konkrēts nosaukums," cer Elio mamma Dženeta.

Ārsti Dženetu brīdināja, ka viņai vajadzētu sākt gatavoties jaundzimušā bērēm. Prognoze nebija cerīga, jo tā paredzēja, ka zēns nedzīvos ilgāk par gadu. Savukārt cerību pilnā sieviete bija pārliecināta, ka viņas bērns izķepurosies, un tas arī pierādījās - šobrīd Elio ir jau 13 gadi. Zēns nākotnē sapņo kļūt par profesionālu "geimeri" vai šefpavāru. Salīdzinājumā ar saviem vienaudžiem Elio augumā ir īsāks, taču viņa brūces sadzīst ātrāk, nekā tas parasti notiek citiem cilvēkiem.

"Grūtniecības laikā viss bija kārtībā, taču, kad viņš piedzima, tas bija pārsteigums ne tikai mums, bet arī ārstiem," stāsta Dženeta.

Ārsti nekad nav varējuši izteikt kādas konkrētas prognozes par Elio veselības stāvokli. Līdz pat šai dienai ārsti nav noteikuši konkrētu diagnozi. Precīzākais slimības minējums ir ihtioze. Organisms šīs slimības rezultātā ļoti ātri ražo jaunas šūnas, tādējādi tiek zaudēta ādas aizsargbarjera, kas ādā saglabā mitrumu.

Foto: Born Different/ Facebook

Elio āda nemitīgi atjaunojas, tādēļ viņa pušumi spēj ārkārtīgi ātri sadzīt. Pat ja zēns nokrīt un savainojas tā, ka liekas - būs nepieciešamas šuves, viņa āda sadzīst tuvāko 24 stundu laikā.

"Man ir skrejritenis, un kādu dienu es ar to braukāju. Mēs braucām no tilta. Es nenojautu, cik stāvs tas ir, un zaudēju kontroli. Sasitu celi un roku. Abi sadzija trīs dienu laikā," stāsta zēns.

Katru dienu Elio 30 minūtes pavada vannā, lai mamma viņam palīdzētu noņemt lieko ādas kārtu no ķermeņa. Ik pēc trim stundām viņa ķermenis tiek ieziests ar vazelīnu, taču citreiz vērā tiek ņemti laikapstākļi - atkarībā no tiem viņa āda izžūst ātrāk vai lēnāk. Tāpat viņš izmanto īpašu eļļu, kas bieži vien var arī traucēt, jo saule eļļas dēļ dedzina viņa ādu vēl stiprāk.

Zēnam ir jāvalkā džemperi ar garām piedurknēm un galvā vienmēr jāliek cepure. Vazelīns pielīp pie drēbēm, un traipus ir grūti izmazgāt, tādēļ katru mēnesi ģimene zēna apģērbam iztērē 200 - 300 dolārus (aptuveni 180 - 270 eiro).

Foto: Born Different/ Facebook

Diemžēl Elio veselības stāvoklis viņu padara par vieglu izsmiešanas mērķi. 

"Elio ir ļoti harismātisks, viņš ir ļoti enerģisks, komunikabls un jauks bērns. Viņam ir bijis sarežģīts dzīves posms un klājies grūti, bet viņš ir ļoti mīļš bērns," stāsta Elio māsa Janija.

Elio stāsta, ka daži cilvēki viņam teikuši, lai izdara pašnāvību. Zēns atzīst, ka pie apcelšanas ir pieradis un tā viņam ir vienaldzīga. Elio secina, ka ļaunie vārdi viņa dzīvi nespēj ietekmēt.

"Mani ir saukuši par neglīteni, elmo, tomātu. Jūs zināt, kā mani nosauca viena meitene? Viņa nosauca mani par invalīdu. Viņa teica: "Vācies prom no šejienes, traucēkli!"" nepatikā atceras Elio.

Zēna mamma Dženeta skaidro: lai gan cilvēkiem ir ārējas un fiziskas atšķirības, taču visi ir cilvēki un jūt emocijas. Par to jāpadomā, kad rodas vēlme kādam darīt pāri. 

Seko mums arī Instagram un TikTok – uzzini visu pirmais!  

Tagad mēs esam arī Telegram!  

Tēmas
Redaktors iesaka
Lasītākais šobrīd
Nepalaid garām
Uz augšu