LATVIJAS PORTRETI ⟩ "Un tad es pateicu Dievam – paldies!" Sarežģītā dzīve ar "īpašo bērnu"

Foto: No mammas Rasmas arhīva
Elizabete Elīna Vizgunova-Vikmane
, TVNET Ziņas žurnāliste
CopyTelegram Draugiem X Whatsapp

Manam aicinājumam tikties "Facebook" grupā atsaucas septiņgadīgā Raivja māmiņa Rasma no Rēzeknes. Pirms braukšanas brīdina, ka pie durvīm mūs sagaidīs Leons - teju gadu vecs un spēcīgs suns, kas cītīgi pilda savu pienākumu un sargā mājiniekus. Kamēr viņš aposta atbraucējus, fonā dzirdamas bērnu balsis un multfilmu skaņas. Koridora galā mūs ar smaidu sagaida Rasma, aiz viņas noslēpies arī Raivis. Viņš tūlīt man no rokām paņem atvesto želejkonfekšu paciņu, kaut ko savā valodā stāstot. Raivis komunicē vārdos, kurus es nesaprotu, – to, kā viņš jūtas un ko vēlas, šobrīd var saprast tikai Rasma un viņa bērnudārza audzinātāja. Šogad Raivis sācis skolas gaitas un iet pirmajā klasē.

Latvijā par autismu plašākā sabiedrībā zina ļoti maz. Visbiežāk mammām ar bērniem autistiem nākas dzirdēt, ka viņu bērni esot "neaudzināti".

Foto: No mammas Rasmas arhīva

"Kad es to dzirdu, mani pārņem lielas dusmas. Es cenšos sevi noturēt rokās un atbildēt ar laipnību. Taču, kad atgriežamies dzīvoklī, es Raivi noģērbju, tad apsēžos uz grīdas un vienkārši raudu. Visas tās emocijas man ir jāpatur sevī.

Arī tagad es dažkārt ļoti sadusmojos, kad redzu uzkrītošus acu skatienus. Man jau tā ir smagi, jo man ar Raivja uzvedību ir grūti tikt galā. Un sabiedrība to padara tikai grūtāku."

Autisms – saukts arī par autiskā spektra traucējumiem (AST) – ir daudzveidīgu ar smadzeņu attīstību saistītu stāvokļu grupa. Cilvēkiem ar šiem traucējumiem raksturīgas problēmas sociālajā mijiedarbībā un saziņā. Citas pazīmes iekļauj netipiskus darbības vai uzvedības moduļus, piemēram, grūtības pāriet no vienas darbības uz citu, īpašu koncentrēšanos uz detaļām un neierastas reakcijas uz ārējās vides kairinājumiem.

Svarīgi norādīt, ka autisma formas ir dažādas. Ir cilvēki, kuriem ir autiskā spektra traucējumi ar garīgo atpalicību. Smagos gadījumos cilvēks dzīves laikā var tā arī neiemācīties runāt. Ir cilvēki, kuriem ir normāls intelekts, un tādi, kuriem piemīt paaugstināts intelekts un ģenialitāte. 

Precīzu statistikas datu par autistu skaitu Latvijā nav, jo trūkst autisma diagnostikas instrumentu. Nepastāv vienots bērnu reģistrs ar jau diagnosticētiem autiskā spektra traucējumiem.

Taču var pieņemt, ka aptuveni 1% iedzīvotāju Latvijā dzīvo ar autismu. Veselības ministrijas 2022. gada pārskatā norādīts, ka 2019. gadā Latvijā bija reģistrēti 2369 bērni ar autismu.

Ministru kabineta apstiprinātajā «Psihiskās veselības aprūpes organizēšanas uzlabošanas plānā 2023.–2025.gadam» norādīts: "[..] bērniem ar AST veselības aprūpes pakalpojumi nav pieejami sistemātiski un valsts apmaksāti, pieejamība AST diagnostikai ir ierobežota nepietiekama speciālistu skaita, kas var pielietot šo diagnostikas metodi, dēļ, kā arī nav vienota redzējuma par agrīnās intervences pakalpojumu saturu, nodrošinot AST ārstēšanu un rehabilitāciju pacientiem, jo nav izstrādātas mērķtiecīgas agrīnās intervences programmas pacientiem ar AST."

Diagnoze - vidēji smags autisms

Diagnozi Raivis saņēma tikai četru gadu vecumā. Tobrīd Rasma ar ģimeni bija pārvākusies uz Vāciju.

Divu gadu vecumā citi vecāki Rasmai esot jautājuši, vai Raivis nerunā. Taču viņai tas nav licies savādi – bērns dzīvojis vidē, kur dzirdama gan krievu, gan latviešu, gan vācu valoda. Viņa zina, ka daži bērni attīsta runas spējas daudz vēlāk.

Foto: No mammas Rasmas arhīva

Virtuvē uz galda stāv neapēstas brokastis - pankūkas. Izrādās, ka bērniem ar autiskā spektra traucējumiem izvēlīga pieeja ēdienam esot raksturīga. Raivis esot pārstājis ēst pakāpeniski – no sākuma ēdis visu ar savu karotīti, pēc tam pamazām atteicies ēst pats. Tad pamazām pārstājis ēst dažādas produktu grupas.

Tagad viņš ēd vārītus, apceptus kartupeļus, cīsiņus un pankūkas. Rasma uztraucas, ka Raivis nesaņem visas nepieciešamās uzturvielas. "Esmu smalcinājusi vitamīnus un medikamentus, kaisījusi ēdienā. Viņš tos atpazīst, neēd."

Foto: Juris Lisovs/TVNET

Bērnudārzā viņai ieteikts aizvest Raivi pie psihologa. Taču arī tur bijušas ļoti garas rindas, un beigās izdevies pierakstīties pie psihoterapeita. Raivim tika nozīmētas sesijas ar speciālo pedagogu, bet pirms konkrētas diagnozes saņemšanas Rasma pati meklējusi resursus internetā.

Taču tobrīd Rasmai nebija priekšstata par to, kas ir autisms, jo informācijas par to tīmeklī tiešām nav daudz un tā mērķtiecīgi jāmeklē. Viņa uzgājusi video, kur aprakstītas autisma iezīmes. Viņa uzreiz sapratusi, ka tieši autisms raksturo Raivi vislabāk. 2021. gadā, pēc šķiršanās ar bērnu tēvu, viņa atgriezusies Latvijā.

Pierakstījusies pie bērnu psihiatres turpat Rēzeknē, pēc tam ar Raivi devusies uz Gaiļezeru. Tur viņam apstiprināta diagnoze – autisms.

"Es šai diagnozei biju gatava. Taču kaut kur manī bija cerība, ka Raivim tomēr autisma nav. Tad es ilgi runāju ar Dievu un jautāju viņam – ko es tādu esmu izdarījusi šajā dzīvē? Kāpēc tieši man?

Taču, kad aizbraucu uz pirmajām terapijas nodarbībām, es redzēju bērnus invalīdu krēslā. Tad es sāku pamanīt bērnus ar invaliditāti, ar smagu autismu. Tad es sapratu, ka man nebūt nav tas trakākais gadījums. Raivis ir dzīvespriecīgs, kaut arī viņam ir savas dusmas, garastāvokļa svārstības.

Un tad es pateicu Dievam – paldies!"

Vienīgā iespēja attīstīties – terapija

Pēc diagnostikas Rasma sākusi meklēt speciālistus, lai sekmētu Raivja spējas runāt, sociāli attīstīties un adaptēties. Diemžēl Rēzeknē vajadzīgie pakalpojumi nebija pieejami pilnībā. Savukārt reāls progress ir atkarīgs arī no speciālista un tā vēlmes redzēt panākumus bērnos, ar kuriem viņš strādā.

Rasmai izdevies sākt darbu pie ergoterapeita, fizioterapeita, kā arī smilšu terapijā. Taču svarīga bijusi tieši lietišķās uzvedības jeb ABA (no angļu val. – Applied Behavioural Analysis) terapija, kas sniedz pamata komunikācijas prasmes bērniem, kas citādi nespēj komunicēt ar apkārtējiem.

Uz to Rasma ar Raivi sākotnēji devušies Madonā. ABA terapijas kurss maksā 300 EUR mēnesī, taču Rasmai bijis ļoti grūti bērnu audzināšanu savienot ar darbu, no kura nācies aiziet. Tagad Rasma ir kļuvusi par Raivja asistenti un pavadoni un par nostrādātajām 100 stundām saņem ap 300 EUR.

"Tas ir tāds ritenis – vajag iet strādāt, bet tad es nevarēšu atbalstīt bērnu, izvadāt uz visām terapijām. Man ir svarīgi iedot Raivim visu, ko vien varu."

Foto: No mammas Rasmas arhīva

Kopš šī gada janvāra Raivja terapeitiskos pakalpojumus atbalsta ES finansētais "Deinstitucionalizācijas process" (DI). DI veic vērienīgus pasākumus, lai izveidotu pakalpojumu sistēmu, kas sniedz personai, kurai ir ierobežotas spējas sevi aprūpēt, nepieciešamo atbalstu, lai tā spētu dzīvot mājās vai ģimeniskā vidē. 

DI projekta ietvaros Raivis šobrīd saņem finansējumu nepieciešamajai terapijai līdz 30. septembrim.

Ikdiena Raivim ar mammu ir aktīva – nodarbības bērns apmeklē katru dienu. Vienu reizi nedēļā viņi dodas pie audiologopēda un uz smilšu terapiju Madonā.

Vasaras periodā Rasmai jānodrošina, ka jaunākais dēls Oskars tiek pieskatīts un aizvests uz deju nodarbībām. Ir gadījumi, kad abi bērni jāņem līdzi, – tas nav viegli, jo brāļi savā starpā nesatiek. Netālu no Rēzeknes tiek organizēta reitterapija. Rēzeknē tagad pieejams arī speciālais terapeits un ABA terapija.

"Uz Madonu es dodos, jo ir ļoti svarīgi, kādi ir speciālisti. Taču, ja speciālists nav ieinteresēts palīdzēt bērnam, tad progresa nebūs."

Gan pieeja kvalitatīvai terapijai, gan finansējums ir ļoti nozīmīgs, lai Raivis varētu turpināt attīstīties. Gadījumā, ja nebūs pieejams finansējums, Rasmas iespējas būs daudz ierobežotākas. Bērnu tēvs maksā alimentus, taču reālais darbs gulstas uz Rasmas pleciem.

Rasma saņem 106 EUR invaliditātes pabalstu un kopšanas pabalstu 313,43 EUR apmērā. Taču Rasmai ir ne tikai viens, bet divi bērni, un līdzekļi nepieciešami abiem. Rasmai jāmaksā par dzīvokli, bet no uzskaitītajām terapijām ir jēga, tikai sistemātiski strādājot.

Rasmai palīdzējusi arī "Autisma atbalsta biedrība" Rēzeknē. Ar biedrības palīdzību kopš 2012. gada notiek bērnu ar autiskā spektra traucējumiem interešu un tiesību aizsardzība. Tāpat biedrība atbalsta vecākus, piesaistot nepieciešamos speciālistus.

Raivis ar šīs biedrības palīdzību saņēmis nodarbības pie logopēda, mūzikas nodarbības. Dažādus pakalpojumus viņai, pateicoties biedrībai, izdevies saņemt bez maksas vai par samazinātu samaksu.

Foto: No mammas Rasmas arhīva

Raivim intensīvais terapeitiskais process ir ļoti palīdzējis. Viņš aizvien vairāk saprot Rasmu, atkārto viņas darbības un pat mēģina likt kopā zilbes. Viņš ir kļuvis mierīgāks. Īpaši lielu palīdzību sniegusi ABA terapeite, kura strādā ar Raivi.

Rasma ir divu bērnu mamma

Raivis spēlējas un zīmē pie galda un, kad kaut kas neizdodas, atklāti izrāda vilšanos. Viņš skaļi izsaucas, sit galvu pret tā virsmu, tad no sāpēm raud. Bērnam ir neērti - viņš nav pieradis mājās staigāt apģērbts, drēbes viņam traucē. Pēc tam, kad viņu mierinājusi mamma, Raivis dodas uz savu istabu.

Tikmēr mums uz dīvāna blakus sēž Raivja piecgadīgais brālis Oskars. Arī viņš skaidri nerunā, taču viņa izteiktos vārdus varu atpazīt. Oskaram veikta diagnostika, un autisms nav atklāts. Tāpēc Rasma viņu ved pie logopēda.

Foto: No mammas Rasmas arhīva

Mazais Oskars Raivja iespaidā atkārto brāļa roku kustības. Sākumā tās viņam likušās smieklīgas. "Es mēģinu viņam mācīt, ka tā darīt nevajag [smieties par brāli - red.]. Tagad es viņam cenšos paskaidrot, ka brālim ir cita pasaule."

Kad piedzima Oskars, Raivis bija ļoti greizsirdīgs. Savukārt Oskars nereti izjaucis Raivja radīto kārtību, uz ko viņš reaģējis ļoti asi. Tagad, kad Oskars ir vecāks, viņš var izvairīties no konfliktiem ar brāli. "Es mācu Oskaru, ka Raivis mūs mīl, ka viņš grib ar mums spēlēties. Ka Raivim sāp austiņas, viņš ir ļoti jūtīgs. Arī Raivim es saku, ka Oskars viņu mīl. Es viņiem to atkārtoju katru dienu. Nezinu, kad viņi to sapratīs."

Foto: No mammas Rasmas arhīva

Viņa stāsta, ka abi brāļi dažkārt nesatiek. Raivis reaģē uz Oskaru, viņa skaņām. "Tāpat kā viņš sit sev, viņš var iesist arī Oskaram. Tāpēc dzīvoklī abi brāļi uzturas katrs savā istabā – lai neplēšas." Pirms pametam dzīvokli, durvju ailē manām brāļu konfliktu. Raivis joprojām mācās ar savu brāli sadzīvot.

Raivis šogad ies pirmajā klasē

Raivis šogad ies pirmajā klasē Maltas speciālajā internātpamatskolā, kas specializējas bērniem ar garīgās attīstības traucējumiem. Skolā ir deviņas klases, un pieejamas arī trīs papildu "vidusskolas" klases, kurās var apgūt mājturību, kā arī dizainu un tehnoloģijas – ja to atļauj veselība. 20 kilometrus garo ceļu uz turieni viņš ik dienas mēros ar skolas speciālo autobusu, kuru Raivis tagad pazīst.

Pirms skolas gaitu sākšanas Raivis apmeklējis arī sagatavošanas grupiņu, kur iepazinies ar skolas telpām un skolotājiem.  Tas atvieglos iejušanos. Papildus terapeitiskajam atbalstam, ko iespējams iegūt skolā, ir ļoti nozīmīgi saņemt izglītību, kas sniedz pamata socializācijas prasmes, ļauj veidot attiecības un, iespējams, pat iekļauties darba tirgū.

Foto: No mammas Rasmas arhīva

"Es ļoti, ļoti uztraucos par Raivi. Es nevaru iedomāties, kā viņš ies 1. klasē, kā viņš tur mācīsies. Mājās viņš neko negrib darīt. Dažreiz mēs caur spēli mēģinām rakstīt. Taču viņam šīs aktivitātes drīz vien apnīk. Es, protams, ticu tam labākajam. Visvairāk man ir bail par iekļaušanos. Ārpus Maltas skolas sienām dzīve Raivim būs ļoti grūta..."

Maltas speciālajā internātvidusskolā tiekamies ar Raivja audzinātāju Zani. Viņas pārraudzībā ir nelielā sagatavošanas grupa, kurā mācās bērni ar dažādām diagnozēm – smagiem vai vairākiem smagiem garīgās attīstības traucējumiem. Sākumā Raivim skolā esot gājis grūti, bijušas agresijas lēkmes, paškaitējums, taču pamazām sākušas veidoties draudzīgas attiecības ar kādu no klasesbiedrenēm.

Tagad saskarsme Raivim esot daudz vieglāka. 1. klasē viņš mācīsies kopā ar dažiem klasesbiedriem no sagatavošanas grupas. Taču viņam būs jāpierod pie jauniem skolotājiem, kuri strādās kopā ar speciālistiem – psihiatriem, psihologiem –, kas ļaus veidot individuālu izglītības programmu katram bērnam. Skolā tiek organizētas individuālas logopēda un smilšu terapijas nodarbības, kas tiek piemērotas bērna vajadzībām.

Klases audzinātāja norāda, ka svarīga ir arī mammas Rasmas aktivitāte un interese – progress bērna izglītībā iespējams tikai ar lielu vecāku iesaisti. "Raivis komunicē ar žestiem. Ar laiku viņš man nesa ūdens glāzi, kad bija izslāpis, rādīja uz skapīti, kad bija izsalcis. Tagad visi bērni ir pieraduši arī pie kopīgas disciplīnas, ēdam konkrētos laikos."

Foto: Juris Lisovs/TVNET

Skolotāji Maltā cenšas atrast īsto pieeju katram bērnam. Tāpēc jāliek lietā radošums un jācenšas izmantot visas komunikācijas formas. Svarīgi ir skolotāja žesti, valoda, mīmika – tas viss rada fonu, kas nosaka, kā bērns darbosies klasē.

Piemēram, ja bērnam traucē trokšņi, tad skolā pieejamas austiņas, kuras ļauj slāpēt skaņas telpā. Raivis ir sensori jutīgs – ir lietas, kuras viņš vienkārši neaiztiek. Maltas skolā tiek izmantotas piktogrammas, kas aizstāj vārdus. Ar laiku tā var kļūt par primāro bērna komunikācijas formu.

Foto: Juris Lisovs/TVNET

***

Sarunas laikā visvairāk pārsteidz tieši Raivja mammas Rasmas enerģija un optimisms. Spēja skatīties acīs realitātei, neļaujot tai sevi sagrauzt. Kad vaicāju, kur viņa ņem spēku, Rasma atbild – Dievā un savos bērnos. 

Foto: MAF

Projektu "Latvijas portreti" finansē Mediju atbalsta fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par projekta saturu atbild SIA TVNET GRUPA

KomentāriCopyTelegram Draugiem X Whatsapp
Redaktors iesaka
Nepalaid garām