Bez ceļošanas iespējām un dokumentiem. Kā dzīvo ģimene, kuras vīriešiem jau vairākās paaudzēs nav pirkstu nospiedumu (2)

22 gadus vecais Apu kopā ar ģimeni dzīvo kādā nelielā ciematā Rādžšāhī pilsētas ziemeļos. Viņa tēvs un vectēvs ir lauksaimnieki, taču pats Apu neilgu laiku strādāja par ārsta palīgu.

Sarkeru ģimenes vīriešu vidū ir novērojama mutācija, kas ir tik reta, ka zinātnieki uzskata, ka tā skar vien dažas ģimenes visā pasaulē - viņiem nav pirkstu nospiedumu.

"Jaunībā mans vectēvs tajā nesaskatīja lielas problēmas," norādīja Apu.

Jau gadu desmitiem sīkās rievas uz cilvēku pirkstiem ir kļuvušas par visvairāk apkopotajiem biometriskajiem datiem pasaulē. Tie tiek izmantoti teju visur - lidostās, vēlēšanās un pat viedtālruņos.

2008. gadā, kad Apu bija 14 gadus vecs, Bangladešā tika ieviesta obligāta prasība, ka visiem pieaugušajiem jābūt identifikācijas kartēm. Datu bāzei bija nepieciešams nodot pirkstu nospiedumus.

Apjukušie darbinieki nezināja, kā izsniegt identifikācijas karti Apu tēvam Amālam. Beigu beigās Apu tēvam tika izsniegta identifikācijas karte, kurā bija norādīts "nav pirkstu nospiedumu".

Kopš 2010. gada pirkstu nospiedumi arī ir jānodod, kad iegūst autovadītāja apliecību un jaunas pases izsniegšanas brīdī. Amāls pasi spēja iegūt vien pēc vairākiem mēģinājumiem, kad uzrādīja ārsta izziņu no medicīnas iestādes.

Apu tēvs nekad nav ceļojis ārpus Bangladešas, jo baidās no problēmām, ar kurām būs jāsaskaras lidostā. Nozīmīga loma Amāla dzīvē ir braukšana ar motociklu, jo tas ir galvenais pārvietošanās veids, kuru viņš izmanto lauksaimniecības darbu vajadzībām. Tiesa, Amāls tā arī nekad vadītāja apliecību nav ieguvis.

"Es samaksāju nodokļus, nokārtāju eksāmenu, taču apliecību man neizsniedza, jo nevarēju nodot pirkstu nospiedumus," stāstīja Apu tēvs.

Amāls vienmēr līdzi nēsā kvīti, kurā norādīts, ka nodevas ir samaksāts un eksāmens ir nokārtots. Tiesa, tas nav paglābis viņu no nepatikšanām - likumsargi jau divas reizes ir sodījuši Amālu par braukšanu bez vadītāja apliecības.

Lai gan viņš centās likumsargus iežēlināt, izskaidrojot situāciju un parādot savus pirkstus, policisti nepiekāpās.

"Šī vienmēr ir bijusi sāpīga pieredze," sacīja Amāls.

2016. gadā Bangladešas valdība lēma, ka visiem iedzīvotājiem, kuri vēlējās iegādāties SIM kartes saviem telefoniem, obligāti jānodod pirkstu nospiedumi salīdzināšanai ar datubāzi.

"Viņi bija apmulsuši, kad devos iegādāties SIM karti, jo programmatūra katru reizi neuzrādīja rezultātu, kad uzliku pirkstu uz sensora," atklāja Apu.

Neviens no Sarkeru ģimenes vīriešiem nav tikuši pie savām SIM kartēm, tāpēc piespiedu kārtā tās iegādājās Apu māte.

Līdzīgs gadījums Šveicē

Retā slimība, kas skārusi Sarkeru ģimenes vīriešus, ir adermatoglifija. Pirmo reizi par šo slimību kļuva zināms 2007. gadā, kad šveiciešu dermatologs Pīters Itins sazinājās ar kādu sievieti, kura nevarēja ieceļot ASV.

Viņas seja atbilda fotogrāfijai pasē, taču muitas darbinieki nespēja noņemt sievietes pirkstu nospiedumus - izrādījās, viņai tādu nebija.

Pēc sievietes izmeklēšanas Itins atklāja, ka viņai un vēl astoņiem ģimenes locekļiem ir tieši tāda pati problēma - plakani pirkstu spilventiņi un mazāks daudzums sviedru dziedzeru plaukstās.

Strādājot kopā ar citu dermatoloģi Eli Spreheri un studenti Žannu Nousbeku, Itins atklāja, ka deviņiem no 16 sievietes ģimenes locekļiem nav pirkstu nospiedumu.

"Šādi gadījumi ir ārkārtīgi reti un pasaulē ir vien dažas šādas ģimenes," sarunā ar BBC norādīja dermatologs Itins.

2011. gadā Itina komanda atklāja gēnu SMARCAD1, kas tika atklāts deviņiem no 16 ģimenes locekļiem. Tas tika identificēts kā retās slimības izraisītājs. Mutācija neizraisa sliktu ietekmi uz veselību, izņemot to, ka cilvēkiem nav pirkstu nospiedumu.

Dermatoloģe Sprehere norādīja, ka gēna atklāšana aizņēmusi vairākus gadus, jo mutācija ietekmējusi tikai nelielu daļu konkrētā gēna.

Itins šai slimībai devis nosaukumu "imigrācijas aizkavēšanas slimība" - tāpēc, ka slimības atklāšana saistīta ar sievieti, kura nespēja ieceļot ASV.

Šī slimība var ietekmēt ģimeni vairākās paaudzēs. Apu onkulis Gopešs, kurš dzīvo Dinadžpurā, bija spiests gaidīt divus gadus, līdz visbeidzot viņam tika izsniegta pase.

"Pēdējo divu gadu laikā man vajadzēja vairākas reizes doties uz Daku, lai pārliecinātu pilsonības un migrācijas dienesta darbiniekus, ka man tiešām ir šī slimība," sacīja Gopešs.

Kad Apu onkuļa darbavieta pārgāja uz jaunu darbinieku apmeklējuma uzskaites sistēmu, kurai bija nepieciešams uzrādīt pirkstu nospiedumus, Gopešs lūdza savu priekšnieku izmantot veco sistēmu.

Kāds dermatologs Bangladešā ģimenei diagnosticējis iedzimto palmoplantāro keratodermu, kas ir viens no adermatoglifijas paveidiem. 

Būtu nepieciešama rūpīgāka izpēte, lai ģimenei oficiāli apstiprinātu kādu no adermatoglifijas paveidiem. Dermatoloģe Sprehere pauda vēlmi palīdzēt Sarkeru ģimenei, jo tas varēt ieviest kādu skaidrību, kā viņiem rīkoties situācijās, kad pirkstu nospiedumi ir nepieciešami.

"Es zinu, ka tā ir ģenētiska mutācija un neesmu tajā vainojams, taču visas problēmas, ar kurām es un mani dēli saskaras ikdienā, ir mokošas," sacīja Amāls.

Apu un viņa tēvs pavisam nesen saņēma jaunas identifikācijas kartes no valdības, kuras ir derīgas, ja tiek uzrādīta medicīniskā izziņa. 

Tiesa tas nemaina faktu, ka Sarkeru ģimenes vīrieši var iegādāties SIM kartes vai iegūt vadītāja apliecību. Savukārt pases atjaunošana ir ārkārtīgi ilgs process.

"Man tiešām ir apnicis katru reizi skaidrot vienu un to pašu. Daudziem cilvēkiem esmu lūdzis padomu, taču neviens nav bijis spējīgs palīdzēt," stāstīja Apu.

"Kāds cilvēks man teica, ka man jādodas uz tiesu. Ja citu iespēju nebūs, tad tā arī būs vienīgā izeja," secināja Apu.

Jaunais vīrietis cer, ka beidzot iegūs pasi, jo viņš ļoti vēlas ceļot ārpus Bangladešas.