"Ēšana ir kļuvusi par murgu." Kas ir dedzinošas mutes sindroms? Pieredzes stāsts (1)

"Paiet mēnesis, un es joprojām jūtos nožēlojami, bet dodos atkal pie ārsta, bruņojusies ar teoriju. Man liekas, ka man ir dedzinošās mutes sindroms.Tiek lēsts, ka ASV gadā tiek diagnosticēti mazāk nekā 20 000 dedzinošās mutes sindroma gadījumu.

Pastāv divas slimības formas: viena, kurai nevar noteikt pamatcēloņus, un otra, kuru ir izraisījis kāds kairinātājs," raksta Džulieta.

"Manai mutei joprojām pēc skata nav ne vainas, taču sāpes kļūst tik intensīvas, ka man dažreiz ir grūti gulēt naktīs. Ūdens garšo pēc ziepēm. Pirmo reizi, kad to pamanīju, domāju, ka mana trauku mazgājamā mašīna nav pienācīgi izskalojusi traukus. Bet es nomainīju glāzes un ūdens joprojām garšoja pēc ziepēm. Tas pats ar ūdeni pudelēs. Garša mēdz atšķirties. Ūdenim var būt metāliska piegarša, bet galu galā visiem ūdens veidiem ir ziepju garša," atklāj sieviete. 

"Es to visu izskaidroju savam ārstam, un, lai gan viņš atzīst, ka viņš iepriekš nav saskāries ar šo sindromu, mediķis atzīst, ka tas izklausās ticamākais variants. Viņš piekrīt, ka pēc šīs ilgās ārstēšanās - tā nevar būt piena sēnīte."

Džulieta norāda, ka pēc apmēram sešām nedēļām neizskaidrojamās sāpes izzuda. "Es - muļķe - sapriecājos, ka tas ir beidzies. Pēc dažām nedēļām es pamodos, lai atklātu, ka sāpes ir atpakaļ... Vēl sliktākas kā iepriekš."

"Mans stāvoklis atkārtojās cikliski - sākās ar intensīvām, dedzinošām sāpēm. Galu galā viena mēles puse sāka nepārtraukti smelgt, it kā es to būtu spēcīgi sakodusi. Pēc tam mēle kļūst gluda - it kā uz tās nebūtu nekādu garšu kārpiņu. Šajā mirklī sāpes ir izturamas, bet tāpat pilnībā neizzūd," raksta Džulieta.

Pēc 18 mēnešu ciešanām Džeimsas zobārsts oficiāli diagnosticēja viņai dedzinošās mutes sindromu. Sieviete atklāj, ka ir laba sajūta zināt diagnozi, bet tas neko nemaina, jo šai slimībai īsti nav zāļu.

"Man ir ieteicams izvairīties no pikantiem un skābi saturošiem ēdieniem. Benzokaīns ir vienīgās zāles, kas man sniedz mirklīgu atvieglojumu, lai varētu aizmigt, runāt vai ēst. Es esmu izmēģinājusi visādus mutes skalojamos līdzekļus, bet tie īsti nesniedz nekādu palīdzību.

Zobu tīrīšana kļuvusi par lielāko izaicinājumu. Zobu pasta dedzina, pat samitrināta zobu birste, uz kuras nav nekā, pastiprina sāpes.

Ēšana ir kļuvusi par murgu. Es nekad nevaru paredzēt, kā kaut kas garšos katru dienu. Dažreiz pat vienas dienas laikā. Kādu dienu es ēdu sviestmaizi un sapratu, ka tā garšo pēc... zivīm. Kaut vai uz maizes ir šķiņķis un Čedaras siers ar majonēzi. Mana kondīcija ir visai satraucoša."

Sieviete norāda, ka ik pa laikam šis sindroms pāriet, bet nepāriet bailes, kad tas atkal atgriezīsies. "Viss, kas ir saistīts ar manu muti, sāp. Runāšana, ēšana, dažreiz pat dzeršana. No rītiem man ir izteikta sausuma sajūta mutē un pa nakti mana mute var izžūt tik ļoti, ka no rītiem es pamostos ar sāpošu kaklu."

"Visticamākais izskaidrojums ir tāds, ka man ir Hašimoto tireoidīts - autoimūna slimība, kad imūnsistēma uzbrūk vairogdziedzerim. Šī slimība var izraisīt arī dedzinošas mutes sindromu," pauž Džulieta.

"Dažās dienās man ir jāpiespiež sevi kaut ko ieēst, jo sāpes kopā ar neziņu, kā kaut kas garšos, ir nenormālas.

Es bieži jūtos bezspēcīga un nomākta, un ēšana šķiet kā pārlieku smags pienākums.

Es sev ik dienu mēģinu atgādināt, ka man ir jāpierod pie hroniskām sāpēm, galu galā man ir bijusi fibromialģija gandrīz 20 gadus. Tāpat ir bijusi endometrioze, kas izraisīja tik daudz sāpju, ka pat antibiotikas tās nevarēja mazināt.

Diemžēl realitāte ir tāda, ka dedzinošās mutes sindroms ir pilnīgi atšķirīga pieredze."

Sieviete atklāti raksta, ka pirmo reizi ļoti ilgā laikā viņa ir piedzīvojusi domas par pašnāvību. "Es negribu mirt, bet tajā pašā laikā dažās patiesi sliktās naktīs es aizdomājos, ka nāve izbeigtu šīs mocības. Ir reizes, kad pašnāvība nešķiet nemaz tik slikts kompromiss."

Džulieta Džeimsa ar šo slimību sadzīvo jau 30 mēnešus. "Es gribētu apzināties, ka es kādu dienu varētu apgalvot, ka tas viss ir beidzies, ka manam stāvoklim ir zāles." Pacientei nule ir izrakstīta jauna terapija. Sievietei ir ļoti lielas cerības, ka jaunā terapija būs atslēga uz normālu dzīvi.

"Dažās dienās ir absolūti draņķīgi, jā. Bet es zinu, ka visas dienas nebūs tādas.

Es zinu, ka man vēl priekšā ir daudzas izcilas un elpu aizraujošas dienas, kuras es nevēlos palaist garām, un es arī apzinos, ka tajās dienās mana šķiņķa un siera sviestmaize varētu garšot pēc zivīm. Es vienkārši izvēlos ticēt, ka būs burvīgi mirkļi, kuros šie defekti netraucēs."