BEZ SPRIEDZES ⟩ "Ārsti neticēja, ka man ir tāda slimība." Baiba Ziemele par dzīvi ar Villebranda slimību

Video: saruna ar Baibu Ziemeli

Baiba ir Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja un ikdienā gādā, lai cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem un citām retām slimībām varētu saņemt kvalitatīvu ārstēšanu.

Kritiens pa kāpnēm

Baiba atminas, ka cīņa ar slimību sākusies jau agrā vecumā – pēc māsas kritiena pa kāpnēm. Precīzu slimības diagnozi gan viņai noteica tikai pēc 32 gadiem.

"Kad biju maza, mana māsa nokrita pa trepēm, viņai bija milzīgs zilums zem acs, vajadzēja to izoperēt. Tas izdevās, viņa ar tēti devās ārā no slimnīcas, bet tad viņai sākās stipra asiņošana un viņu aizveda atpakaļ. Tad dakteris saprata, ka kaut kas nav kārtībā. Tā kā tie bija deviņdesmitie gadi, tad atrast pareizu diagnozi bija ļoti grūti. Pie vecākiem ciemos tolaik bija atbraukuši radinieki no ASV, un mēs savācām asins paraugus, cerējām, ka tos varēs aizsūtīt uz Ameriku diagnosticēt. Bet tas neizdevās, jo ceļš ir pārāk tāls.

Mums – visiem trim bērniem – tika iedota lapiņa, kurā asins recēšanas traucējumi tika rakstiski apstiprināti, jo slimība no tēta mammas puses ir iedzimta. Gan tēta mamma, gan vecmāmiņa ar to slimoja. Par asins recēšanas traucējumiem uzzināju septiņu gadu vecumā, taču precīzu slimības diagnozi saņēmu tikai 39 gadu vecumā. Tai ir vairāki apakštipi, kurus nav iespējams noteikt "parastajās" asinsanalīzēs. Latvijā šīs specializētās asinsanalīzes gluži vienkārši neveica.

Manas asinis aizsūtīja uz citām klīnikām, lai izmērītu olbaltumvielu saturu un to īpašības, bet viennozīmīgu rezultātu nebija. No 2012. līdz 2018. gadam šos rezultātus nevarēja noteikt. 2021. gadā man uztaisīja ģenētisko testu un tad beidzot noteica precīzu diagnozi."

Kā stāsta Baiba, Villebranda slimības iespaidā jebkādas traumas ir daudz bīstamākas. Arī operāciju laikā pastāv būtiski riski.

"Manās asinīs trūkst vai nedarbojas viena no molekulām, kas ir asins plazmā, un tāpēc asiņu recēšanas process nenotiek tā kā citiem cilvēkiem. Pārsvarā tā ir dažādu gļotādu un ādas asiņošana – man rodas zilumi, asinsizplūdumi zemādā un muskuļos.

Vēl citiem ir stipra iekšējā asiņošana, man gan tas nav tik izteikti – vienīgi ļoti stipra asiņošana mēnešreižu laikā. Protams, līdz ar slimību ir lielāks asiņošanas risks operācijās un traumās, tāpēc atrast pareizo diagnozi un piemērotu ārstēšanas veidu ir ļoti svarīgi, lai varētu sevi pasargāt no bīstamām situācijām."

Ārsti neticēja

Baiba atminas, ka ārstēšanās laikā pieredze ar Latvijas ārstiem nav bijusi sevišķi laba. Ārsti bieži vien apšaubīja slimības nopietnību vai pat noliedza tās eksistenci.

"Biju ļoti priecīga, kad uzzināju diagnozi, jo līdz tam bija šausmīgi daudz aizspriedumu – vairāki ārsti teica, ka mana slimība nav nopietna, citi teica, ka tās simptomi, piemēram, locītavu asiņošana, nemaz nevar būt. Tas ir ārkārtīgi sāpīgi. Es zināju, ka man tie simptomi patiešām ir. Iesaiste starptautiskās pacientu grupās bija ļoti atbrīvojoša, jo citi cilvēki rādīja tos pašus simptomus. Tāpēc pacientiem ir ļoti svarīgi būt šādās grupās, jo tā var saprast slimības būtību un kā rīkoties atsevišķās situācijās."

“Es vienreiz nokritu pa trepēm un ļoti stipri sasitu galvu. Draugi mani aizveda uz slimnīcu, uz traumpunktu. Tur ārsti apstrīdēja manas slimības eksistenci, jo tā nebija iekļauta medicīniskajos ierakstos, lai gan viņiem to vajadzēja zināt.

Kad teicu, ka mani vajag novērot 24 stundas, jo var sākties iekšējā asiņošana, mani aizsūtīja mājās un teica, lai pēc nepieciešamības nāku atpakaļ. Protams, ka izvēlējos to nedarīt, jo mani faktiski aizraidīja. Informācijas trūkuma dēļ cilvēkus ar retām slimībām bieži vien nesaprot. Medicīnas studentiem izsniegtajās grāmatās par asins recēšanas traucējumiem ir tieši viena rindkopa. Tāpēc tas ārstam ikdienā var gluži vienkārši paslīdēt garām."

“Domāju, ka ārstēšanas nepieejamība ir ļoti liela diskriminācija. Cilvēki ar hemofiliju, kam asiņo locītavas vai ir kādas citas līdzīgas problēmas, var saņemt ārstēšanu; es ar tādiem pašiem simptomiem, bet ar citu diagnozi gan nevaru. Man tas šķiet nepareizi. Diagnoze jau ir svarīga tāpēc, lai ārsti varētu atrast precīzu ārstēšanas metodi. Ja vienai diagnozei var piemeklēt, bet citai ne, tad problēma ir dziļāka."

Nevis slēpties no problēmas, bet meklēt risinājumu

Laika gaitā Baiba ir sapratusi – īstais veids, kā patiešām rast mieru ar reto slimību, ir nevis no tās slēpties un aizklāt tās pazīmes, bet gan meklēt veidus, kā to efektīvi ārstēt.

"2012. gadā uzstājos Pasaules hemofilijas kongresā un teicu, ka ir fantastiski, ja varam atrast veidus, kā ar šīm slimībām sadzīvot. Piemēram, es visu mūžu sauļojos, lai zilumi nav tik pamanāmi. Cenšos arī vienmēr sapucēties, lai justos labāk.

Taču tagad, kad man nepiešķir zāles tikai tāpēc, ka neesmu gājusi pie ārsta sūdzēties par katru mazāko problēmu, es saprotu, ka šī stratēģija tomēr nav bijusi pilnīgi pareiza. Vairs neiesaku citiem slēpt savus simptomus, bet sadzīvot ar tiem.

Man gan ir jau vairāk nekā 40 gadu, tāpēc laika gaitā esmu atradusi veidu, kā ar to tikt galā.

Gan skolā, gan darbā esmu izvairījusies no visiem pasākumiem brīvā dabā, jo tas ir riskanti. Man apkārt ir atbalstoši cilvēki, jo viņi zina, kāda ir mana diagnoze, un zinās, kā man palīdzēt sliktās situācijās. Šī drošības tīkla izveide gan prasīja daudzus gadus."

Bēda pārvērsta par dāvanu

Gadu gaitā Baiba ir iemanījusies atrast veidu, kā savu slimību apgāzt kājām gaisā – to izmantot nevis kā šķērsli, bet kā iespēju.

"Es nemeklēju trūkumus savā slimībā. Varbūt izklausīsies stulbi, bet esmu to izmantojusi kā iespēju izsisties dzīvē – man no mazās Latvijas ir izdevies iejusties starptautiskā pacientu kopienā, visi tur mani pazīst, un man ir ļoti labas attiecības ar slaveniem nozares ārstiem.

Esmu pēdējos 20 gadus braukājusi pa visādiem kongresiem, konferencēm un tajās uzstājusies. Tas ir veids, kā es to savu bēdu uztaisu par dāvanu.

Tāpēc katru pacientu aicinu atrast savu vietu kādā pacientu organizācijā un tajā aktīvi iesaistīties, jo mums gan Eiropas, gan pasaules līmenī ir ārkārtīgi daudz iespēju, kā rast mierinājumu slimībā un palīdzēt citiem ar to sirgstošiem cilvēkiem."